儿童成长

 天才、另一个星球的孩子、地球上的星星……关于自闭症儿童,我们有很多浪漫的幻想。


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 但现实的情况并不是这样,自闭症儿童很大程度上伴随着先天的脑部发育障碍,也就是脑瘫孩子。自闭症发病率大约是千分之几,随着监测机制的发达,比率还在上升中。

  当你认为自闭症患者都具备某方面的特殊天赋,对大多数不具备特殊天赋的自闭症患者而言其实就是一种不公平。


 自闭症不是心理疾病,也不可根治。部分自闭症患者可经过诊疗、实习及特殊教育,可改善他们的社交能力,从而可参与主流教育及社交活动。

 自闭症是不幸和痛苦的,那些自闭症的患者可能一生都在孤独的长廊里枯坐,眼中的万千世界也与我们不尽相同,无法表达,又无法聆听。


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 接下来我们一起去了解美国自闭症儿童——杰森的真实故事。


一、自闭症诊断



 杰森是个特殊的孩子,在2014年,他被确诊患有自闭症。语言退行,从前会说的词长大一些反而不会说了;长时间把所有的玩具火车排成长长的一排,如果妈妈不小心把火车队列弄乱就大哭大闹;对其他小朋友没有任何兴趣等等。

 医生提醒妈妈,纽约市卫生和精神卫生部有专门为发展迟缓的孩子提供早期干预服务(Early Intervention,简称EI),为孩子申请后,会派有专业资格的工作人员来给孩子做评估。评估后,如果孩子确实需要,会有特教老师或治疗师来给孩子提供早期干预服务。

 于是,杰森的妈妈在医生的帮助下填下了申请,这可能是改变杰森一生的申请。

 不久后,杰森迎来了他生命中的重要一天:一位具有博士学位的心理学家来到了杰森家。

 她观察杰森和妈妈的互动,和杰森一起玩,还和妈妈一起带杰森去小公园,观察杰森和其他小朋友的互动。这位心理学家问了妈妈许多问题,并做了全面的记录。

 几天后心理学家给出了正式诊断报告:杰森患有自闭症,他的很多行为具有自闭症的典型特征,如:语言能力发展远远落后于同龄人、社交能力差、刻板行为(长时间盯着旋转的风扇扇叶看,不让看就大哭大闹)。

 杰森的父母听到这个消息后,备受打击。同时了解到自闭症儿童的预后很差,即使经过干预,也只有约十分之一的自闭症儿童能“摘帽”过上正常人的生活。一些严重的自闭症患者甚至终生无法自理。

 自闭症无法用药物治愈,治疗师的干预才是最有效的。可想而知,他们心急如焚,恨不得今天治疗师就开始做干预。于是治疗师就开始制定杰森的IFSP(家庭服务计划,一份重要的法律文件,里面会写明杰森需要的特殊教育服务类型)。具体服务便是言语病理的治疗和干预。


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二、IFSP会议,制定计划


 IFSP会议转眼就到了。会上,心理学家先出示她对杰森的评估报告,并针对杰森的情况做了一些解释。尽管杰森妈妈已经知道杰森确诊为自闭症的结果,眼圈还是忍不住红了。但是她想到这是正式的会议,悄悄把眼眶里的眼泪抹掉了。

 服务协调员善解人意地安慰了她,并说明了她的服务安排建议:杰森需要一位行为分析师纠正他的一些行为,每周安排5次,每次2小时,同时安排一位言语病理治疗师帮助杰森的语言发展,每周安排2次,每次30分钟。两种服务都在杰森的家里进行。

 由于杰森年满3周岁需要去幼儿园入学,早期干预服务截至杰森3岁结束。到时候会由学区跟进服务。紧接着,三个人还制定了几个杰森在早期干预服务结束前预计达到的目标。

 IFSP会议结束后,杰森妈妈大大松了一口气。并且,她很快就接到了一位行为分析师的手机短信和一位言语病理治疗师的电话,和她预约上门服务的时间。


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三、干预计划进行中



a. 行为分析师的干预


 2014年6月的一天,行为分析师先上门了。她看上去像一个很会玩的大孩子,带来了很多玩具,吸引杰森加入游戏。

 杰森妈妈还从来没有见过行为分析师如何工作,十分好奇地观察着。只见杰森刚开始的时候觉得行为分析师带来的玩具挺新鲜,行为分析师就配合杰森游戏。她解释道,她需要和杰森建立好感情基础。这个阶段杰森看上去很开心。不过,还是能看出杰森的一些行为需要纠正。

 经过两个小时的干预,行为分析师给妈妈两个建议:

 1. 多和杰森玩一些互动性的游戏,让他感受到一起游戏的乐趣,如果他总是自己玩,社交技能就会越来越差;

 2. 尝试让他用语言要东西,这样他会多一些机会说话。如果不要求他说话,他的语言能力很可能不升反降。

杰森妈妈这才知道原来专业人士就是不一样,看上去只是陪玩,里面居然很多门道。每次工作时,行为分析师会记录很多关于杰森行为的数据,行为分析师的目标和教学决策会根据数据做决定,让妈妈感到很放心。


b. 言语病理治疗师的干预治疗


 之后,言语病理治疗师也上门了。他也是先和杰森一起玩游戏,还模仿杰森的动作,惹得杰森开心大笑。这位治疗师记录了杰森已经会发的音,以此为基础,选择对杰森来说比较容易发的音开始教,再慢慢过渡到比较难的音。

 他会吸引杰森看自己发音时的口型,并鼓励杰森模仿自己。虽然言语治疗服务的时间短,杰森妈妈觉得也挺有用的。虽然任何人都没有把握能“治愈”自闭症,但是杰森妈妈感到自己至少不是孤军奋战。并且对一些干预方法有了理解后,妈妈觉得自己比刚意识到杰森有自闭症的时候状态好多了。


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 电影(也包括绝大多数纪录片)中出现的自闭症案例几乎全部都是自闭症中的极少数者,比如《雨人》。而绝大多数的自闭症大多数都没有独立行为能力,这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的技能,至于社交什么就更不用提了。

 因此,如果你的身边有自闭症儿童,请不要用异样的眼光看待他们。自闭症家庭已经承受够多的不幸,即使我们不帮助,也不要给他们带来更多伤害。没有为他量身打造的完美世界,在这个世界上每个人都会面临自己的问题,面对真实世界的规则才能感受到完整的社交。

(转自网络)